PICCOLI GRANDI CUORI
CI PARLI DELL’ASSOCIAZIONE: COME NASCE, QUALI SONO I PROGETTI?
Piccoli Grandi Cuori nasce nel 1997, a Bologna, per volontà di un gruppo di genitori che avevano figlз con cardiopatie congenite: un’esperienza che può essere dolorosa e complessa, non solo dal punto di vista emotivo, ma anche gestionale e pratico. Grazie alla collaborazione con il personale medico del Reparto (Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico di Sant’Orsola) abbiamo dato vita a questa associazione, che da subito ha avuto l’obiettivo di creare servizi in risposta ai bisogni dellз cardiopaticз congenitз e delle loro famiglie.
Le cardiopatie congenite sono malformazioni anatomiche del cuore: rappresentano circa il 40% di tutte le malformazioni neonatali, circa 4 mila bambinз all’anno in Italia, che grazie alle cure oggi crescono e diventano adultз. Si stima che oggi ci siano circa 100 mila cardiopaticз congenitз adultз nel Paese: una popolazione che vive grazie ai continui progressi della medicina, con diritti da tutelare e nuovi bisogni da soddisfare.
QUALI ERANO LE URGENZE PRINCIPALI A CUI RISPONDERE QUANDO L’ASSOCIAZIONE È NATA?
Il primo servizio che abbiamo attivato è stato il supporto psicologico, nel 1999. In poco tempo da una psicologa sola siamo arrivatз ad averne tre: queste professioniste sono a fianco di pazienti e familiari fin dalla diagnosi, modulando l’attività di supporto psicologico a seconda dell’età e dei bisogni deз pazientз.
Nel 2008, con i primi proventi del 5x1000, è nato il servizio di supporto che oggi conta due assistenti sociali; fornisce informazioni e orientamento sui diritti di assistenza e di integrazione scolastica, lavorativa e sociale, e realizza piani di accoglienza e aiuto nelle le situazioni di fragilità.
L’ultimo grande bisogno delle famiglie è quello dell’alloggio. Al Reparto arrivano pazienti da tutta Italia; le degenze sono lunghe (a volte anche di più di un anno) e Bologna è cara per chi viene da fuori. Nel 2015 abbiamo quindi inaugurato il “Polo dei Cuori”, una casa di accoglienza con alloggi per lз familiari che si devono trattenere in città per stare accanto aз bambinз ricoveratз.
LE FAMIGLIE SI RIVOLGONO SPONTANEAMENTE A VOI?
A volte arrivano tramite passaparola, oppure dal sito internet. Ma il passaggio più importante è il loro arrivo in ospedale: noi facciamo in modo di essere presenti durante tutto il percorso di cura, dalla diagnosi e fino all’età adulta e questo ci consente di mantenere con pazienti e famiglie una relazione che dura nel tempo. Anche perché il percorso di cura di una persona cardiopatica congenita dura tutta la vita.
Se una mamma, ad esempio, riceve una diagnosi prenatale di cardiopatia e viene indirizzata all’IRCCS Sant’Orsola, ecco che qui può incontrare il cardiologo esperto e una delle nostre psicologhe che la accoglieranno e le faranno conoscere l’associazione dandole supporto in tutte le fasi che la aspettano.
AVETE RICEVUTO COLLABORAZIONE E SUPPORTO DA BRAND O AZIENDE?
Ci sono aziende che sostengono alcuni dei nostri eventi, ma si tratta di supporti spot.
Abbiamo costruito l’associazione un poco alla volta, grazie alle persone che ci hanno conosciutз e che hanno toccato con mano quello che facevamo, grazie alle famiglie e ad alcunз collaboratorз che partecipano in maniera continuativa e fanno parte del nostro organico per comunicare e promuovere i nostri servizi, per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle cardiopatie congenite, per raccogliere fondi.
QUALI SONO I PROGETTI PER IL FUTURO DELL’ASSOCIAZIONE?
Una nuova struttura, collegata all’Ospedale e rivolta aз pazienti cardiopaticз, per dare ad alcune di queste persone la possibilità di essere più vicini aз propriз familiari in un momento così complesso. Crediamo che questa possibilità sia importante: vivere con la propria famiglia ma al tempo stesso avere la supervisione del personale medico. Senza sottovalutare il fatto che una struttura di questo genere ridurrebbe anche i costi della sanità pubblica.
Ovviamente, poi, pensiamo al futuro di chi vive con una cardiopatia. Si tratta di persone con esigenze uniche, bisogni che la società non sempre riesce a cogliere: è qui che Piccoli Grandi Cuori vuole intervenire. Vorrei anche che lз nostrз giovani, che vivono in prima persona questa condizione, potessero prendere parte alla vita dell’associazione. Come Elisa, mia figlia, che fa parte del direttivo dell’associazione, e ha da poco subito il suo quarto intervento al cuore.
