La mia vita con l'acondroplasia e l'odissea degli allungamenti delle ossa

Quando nei primi anni di scuola le insegnanti invitavano gli alunni a disporsi in ordine di altezza, Davide era sempre in prima fila. Nella scuola che frequentava non si sentiva escluso, i suoi compagni stavano bene con lui e lui con loro. Tuttavia chiedeva a sua madre come mai fosse il più basso della classe. E piano piano prendeva consapevolezza che, ti piaccia o meno,
il tuo corpo, che naturalmente non ti sei scelto, contribuisce a determinare la tua identità. Comunicatore e attivista per l’inclusione sociale, al terzo mandato come consigliere comunale, Davide Meneghini è nato 37 anni fa a Padova, dove vive tuttora. Convive con l’acondroplasia, una condizione genetica rara che rappresenta la forma più frequente di nanismo e colpisce circa un bambino ogni 25mila nati.

Per guadagnare autonomia e qualità della vita, Davide si è sottoposto a undici interventi chirurgici in un quinquennio, guadagnando all’età di 19 anni, quasi 30 centimetri di altezza. «Da 1 metro e 27 sono arrivato a 1.55, aumentando in prima battuta di 11 centimetri nei femori e 15 nelle tibie e peroni, nonché 11 negli omeri», dice. «Anche se il primo intervento l’ho affrontato all’età di sette-otto anni per via del varismo tibiale. Avevo le gambe così storte che è stato necessario operarmi per migliorare la postura e la mobilità generale».

Come le scuole materne, anche le elementari trascorrono serenamente. Certo, Davide acquisisce sempre più consapevolezza del suo aspetto e qualche volta è costretto a farci i conti. «Come quando i bambini di prima elementare, nel vedermi, rimanevano sorpresi», ricorda. «Mi fissavano con curiosità, non capivano per quale ragione fossi molto più basso degli altri». Nel complesso, però, in classe si respira un’atmosfera piacevole. «Era un ambiente aperto e i miei compagni erano protettivi nei miei confronti», prosegue. «Quando una persona con una diversità entra in un nuovo contesto, quel contesto si arricchisce di una maggiore sensibilità e consapevolezza. Ancora oggi, riesco a stabilire un rapporto più facile e profondo con le persone che hanno conosciuto la disabilità grazie a un’esperienza diretta o indiretta».

È solo alle scuole medie, però, che Davide sviluppa una vera consapevolezza della diversità del proprio aspetto. «Si è trattato di un periodo difficile», racconta. «Vedere i miei amici passare rapidamente da 1.50 a 1.80 mi ha fatto sentire diverso e così mi sono concentrato sul calcio». Per Davide in quel momento il calcio è tutto: gioca con passione e gioca bene, ma la preparazione per gli interventi di allungamento lo costringe a mollare. Mentre i suoi coetanei cominciano a pensare alle uscite e ai primi flirt, lui deve raccogliere le forze per la sfida che lo attende: sottoporsi ad anni di fatica, di dolore e di rinunce per conquistare quei 30 centimetri di statura che lo separano dalla cosiddetta normalità: «Dal 2002 al 2007 sono stati cinque anni di Odissea. In un mondo costruito per persone non al di sotto del metro e mezzo, gli interventi di allungamento mi avrebbero garantito maggiore autonomia».

Viene operato all’ospedale di Lecco, con il metodo messo a punto dal chirurgo sovietico Gavriil Abramovič Ilizarov che, negli anni Cinquanta del secolo scorso, in Siberia sviluppò una tecnica di allungamento delle gambe basata sull’applicazione di un fissatore esterno circolare, a seguito di una frattura ossea. «Dopo la frattura segue un periodo di convalescenza, in cui le viti vengono girate quotidianamente per provocare l’allungamento di un millimetro al giorno», spiega. «Poi devi attendere che le ossa si calcifichino e, contemporaneamente, fare le medicazioni e la fisioterapia. Solo alla fine di ogni intervento puoi ricominciare a camminare, ma all’inizio è molto faticoso. All’ultimo intervento, ero talmente stanco che ho preferito farmi togliere i fissatori senza anestesia piuttosto che attendere due settimane per il ricovero».

Oggi Davide Meneghini è riuscito a portare la sua esperienza personale all’interno della sua attività di attivista e di politico. Nella sua Padova è diventato punto di riferimento per le politiche giovanili, lo sport e i progetti di inclusione, come Calcio Padova for Special e Move4free, la prima palestra gratuita per persone con disabilità in Italia. La sua ricetta per il cambiamento è chiara: «Qui siamo più indietro rispetto a molti paesi occidentali», conclude. «Dobbiamo rendere le persone con disabilità protagoniste della vita pubblica. Solo così potremo favorire l’aggregazione e superare le discriminazioni, facendo un passo avanti come società».