Disability Pride: l'orgoglio di esistere

Ci spieghi cos’è il Disability Pride?
È una ricorrenza che si celebra per tutto il mese di luglio e nasce negli USA nel 1990, per commemorare l’entrata in vigore dell’American with Disabilities Act (ADA). L’ADA è la legge che ancora oggi protegge le persone disabili negli ambiti in cui di solito incontrano quotidianamente discriminazioni, come l’accesso ai trasporti e agli edifici pubblici, il lavoro in ambienti idonei, etc. Il Disability Pride rende omaggio alle lotte delle attiviste e attivisti che hanno reso possibile l’attuazione della legge con la famosa scalata del Campidoglio del 12 marzo 1990 (Capitol crawl, perché le attiviste e attivisti con disabilità fisica, che erano la maggioranza, strisciarono fino in cima alla scalinata abbandonando le loro carrozzine o ausili). Lo stesso spirito si è diffuso poi nel Regno Unito con l’entrata in vigore del Disability Discrimination Act del 1995, ora sostituito dall’Equality Act del 2010. Però nel Regno Unito il riconoscimento del Disability Pride come celebrazione politica al pari del pride LGBT Q+ è stato molto più graduale. Nonostante le organizzazioni per i diritti delle persone con disabilità più affermate (come Scope e Disability Rights UK) ci stessero già lavorando dal 2009, il primo vero e proprio Disability Pride si è svolto a Brighton solo nel 2017, su spinta di Jenny Skelton a seguito di un episodio di abilismo subito da sua figlia Charlie, diventata disabile per un incidente. Il primo Disability Pride fu organizzato tramite Facebook e circa 2000 persone presero parte alla marcia. Da allora è molto sentito in tutto il Regno Unito e si celebra ogni anno in varie città. C’è anche una bandiera del Disability Pride, creata nel 2016 dall’attivista disabile americana Ann Magill e adottata come bandiera ufficiale dal 2021. Secondo me è uno dei simboli più belli della comunità disabile perché rappresenta tutte le disabilità e ci ricorda che nessuna vita ha più valore di un’altra, che nessuna persona può essere lasciata indietro. Oggi il Disability Pride non è solo un atto di protesta e rivendicazione degli spazi contro una società che ci ignora e ci esclude, ma è anche una celebrazione della resilienza, creatività e talento delle persone straordinarie che fanno parte della comunità disabile. In Italia si sta diffondendo negli ultimi anni soprattutto grazie alla penetrazione dei disability studies anglosassoni nella nostra cultura attivista. Penso che i media abbiano avuto un ruolo fondamentale in questo, e che continuino a essere uno strumento potentissimo per cambiare la percezione della disabilità a livello sociale.

Per molto tempo la disabilità è stata raccontata soprattutto attraverso una lente pietistica o eroica. Quali sono i rischi di queste rappresentazioni?
Come ho accennato, i media hanno il potere di plasmare e costruire la realtà che ci circonda. Il pericolo di entrambe queste rappresentazioni è che sono fatte per un pubblico non disabile che spesso non ha nessuna esperienza della disabilità al di fuori di questi stereotipi. Se l’unica versione di disabilità possibile nei media (e quindi nel pubblico che li consuma) è il poverino o il supereroe, il risultato sarà che alle persone disabili nella vita reale verrà negato il diritto di essere persone comuni, e così si blocca anche qualsiasi avanzamento in materia di diritti. Le rappresentazioni semplicistiche costringono la gente a fermarsi al primo sguardo, a recepire quell’unica storia che gli viene raccontata anche se non riflette l’esperienza della maggioranza delle persone coinvolte. La narrazione pietistica in Italia forse passa anche dall’impronta cattolica che rimane preponderante e vede le persone disabili semplicemente come bisognose e spiritualmente impure. Raramente le persone non disabili si fermano a pensare che se io all’apparenza sembro far fatica a percorrere un marciapiede o accedere a un edificio non ho bisogno di pietà o aiuto, ma di infrastrutture progettate davvero per la presenza di tutti i tipi di corpi e menti. Lo stesso discorso vale per le narrazioni eroiche. Non sono eroica se sono costretta a salire le scale strisciando perché non ho altri modi per accedere a un edificio, è la persona che ha costruito l’edificio a mettere in pericolo la mia incolumità perché non ha pensato all’esistenza di corpi come il mio. La narrazione eroica si vede spessissimo anche nello sport. Gli atleti paralimpici nei media sono sempre supereroi che compiono imprese “nonostante” la loro disabilità, ma la realtà è diversa. Questo tipo di spettacolarizzazione da una parte sminuisce i traguardi sportivi degli atleti perché li riduce a una pura questione di determinazione piuttosto che di reale talento, fatica fisica e preparazione atletica; dall’altra contemporaneamente porta il pubblico non disabile a pensare che tutte le persone disabili che fanno sport possano o debbano aspirare alle Paralimpiadi. Io pratico nuoto agonistico a livello nazionale da circa vent’anni e quando mi alleno da sola in pubblico c’è quasi sempre un vicino di corsia che mi chiede se mi sto allenando per le Paralimpiadi. È incredibile come a nessuno venga mai in mente che le Paralimpiadi richiedono lo stesso livello di preparazione delle Olimpiadi. E poi mi dà fastidio che a nessuno passi mai per la testa che io potrei non voler andare alle Paralimpiadi in ogni caso. Il nuoto è da sempre la mia valvola di sfogo, non accetterei mai di trasformarlo in un lavoro anche se ne avessi la possibilità. Ho raccontato la mia storia con il nuoto nel documentario Power of The Current, che spero arriverà presto in distribuzione. Il documentario è nato da un’idea della regista inglese Alexia Barrett, fondatrice della casa di produzione PO7C Films che punta proprio a diffondere narrative diverse e rispettose delle comunità marginalizzate. Con il documentario abbiamo deciso di portare una visione diversa della disabilità: l’idea che va bene anche essere mediocri. Le narrazioni eroiche rinforzano l’idea che le vite delle persone disabili non abbiano valore a meno che non siano straordinarie, e noi volevamo comunicare il contrario. Le persone disabili possono e vogliono avere vite “normali”, l’unica barriera è la società abilista. Per questo sono convinta che il coinvolgimento delle persone disabili in tutti gli ambiti di produzione dei media sia l’unico modo per costruire narrazioni non abiliste e portare esperienze reali. Mi sto occupando proprio di questo nella mia ricerca.

È possibile essere orgogliosi di essere una persona con disabilità?
Il rapporto con la disabilità è una questione molto personale, perciò non me la sento di parlare per tutta la comunità disabile. Ma io personalmente sono orgogliosa di essere disabile perché ci sono nata. Il mio corpo è sempre stato disabile ed è l’unico corpo che io abbia mai avuto e che avrò per il resto della mia vita. Amo il mio corpo così com’è e sono fiera di dove mi ha portata finora e di tutto ciò che mi ha permesso di fare. Senza la mia disabilità, sarei una persona completamente diversa e non è una versione di me che ho mai avuto curiosità di conoscere. Per me l’orgoglio è vivere una vita soddisfacente in barba a una società che non pensa io abbia diritto di vivere a prescindere. È rivendicare i miei spazi ed essere felice nel mio corpo nonostante la società dica che non dovrei esserlo. È guardarmi allo specchio e pensare che sono bella, intelligente e talentuosa davvero, non “nonostante” la disabilità. Sono anche fiera di essere riuscita a usare la rabbia delle discriminazioni subite in qualcosa di bello e costruttivo come l’attivismo. Ma è importante sottolineare che ho dovuto fare un lavoro di decostruzione significativo per scardinare le idee abiliste che io stessa avevo interiorizzato. Sono consapevole che la disabilità è anche un grosso trauma, non solo nel caso delle disabilità acquisite, ma anche per via del minority stress. Per questo vivere in un corpo-mente disabile è un atto politico, di resistenza, e non è sempre facile. Il Disability Pride è una cosa bellissima, ma spesso essere disabili fa schifo e basta, e ci sono molti aspetti (es. il dolore cronico) che nemmeno i cambiamenti a livello sociale possono risolvere completamente. Penso che soprattutto nell’attivismo ci sia la tendenza a non parlare di ciò perché dobbiamo ancora conquistarci il diritto di essere considerati normali e non compatiti.

Oggi quali sono, secondo te, le principali battaglie culturali e politiche ancora aperte per le persone con disabilità?
Direi in generale il diritto di esistere per tutte le persone disabili indipendentemente dal tipo di disabilità, espresso in una società che prevede e accoglie l’esistenza di ogni individuo con rispetto assoluto, non solo negli spazi fisici ma anche nella rappresentazione mediatica, nelle interazioni sociali, nel linguaggio, nella cura. Anche nelle battaglie per le comunità marginalizzate che vantano di essere inclusive, o in certe forme di femminismo, la disabilità rimane l’unica categoria a cui non si pensa o a cui si pensa troppo tardi. In fin dei conti, l’abilismo ha la stessa matrice del razzismo, del classismo, dell’omobitransfobia e di tutte le altre forme di discriminazione. Dovremmo lottare a livello intersezionale per sradicare il sistema che opprime tutte le persone. E poi ricordiamoci che a un certo punto nella nostra vita diventeremo inevitabilmente tutte e tutti disabili (per incidenti, malattie, vecchiaia, guerre, cambiamento climatico). Ignorare la questione crea semplicemente un mondo invivibile per chiunque.