UN FILO PER LA VITA ONLUS

Antonella Fabrizio

L’Agenda 2030 con i 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDGs) approvata dalle Nazioni Unite, esprime l’importante proposito di contribuire allo sviluppo globale, promuovendo il benessere umano e perseguendo una reale sostenibilità anche sul piano economico e sociale. Non soltanto quindi ambientale. Il tema centrale che si raccorda al SGDs è proprio quello di generare valore condiviso. Quest’ultimo perseguibile aumentando investimenti responsabili, che porterebbero l’impresa a integrare valori sociali e ambientali nell’offerta aziendale, a innovarsi e differenziandosi rispondendo ai bisogni sociali. Infine, partecipando allo sviluppo sociale della comunità. Per questo è importante che le aziende investano in progetti di sostenibilità sociale e sensibilizzazione che le organizzazioni non profit, le associazioni di pazienti, pongono in essere con le proprie azioni. Tra questi il contribuire al miglioramento della salute globale, sostenere ricerca e sviluppo di vaccini e farmaci di buona qualità, permettere l’accesso a servizi sanitari di qualità.

Progetti di sostenibilità sociale e sensibilizzazione

Un Filo per la Vita Onlus, attiva nel supporto e assistenza dei pazienti affetti da IICB (Insufficienza intestinale cronica benigna) riesce a portare avanti il suo impegno grazie alle donazioni e alle collaborazioni con il mondo aziendale. È grazie a questo che la Onlus, attiva dal 2005 sul piano nazionale, può dare continuità ai programmi di assistenza, sensibilizzazione e formazione ed espandere le proprie attività di supporto per la comunità dei pazienti e loro familiari. Programmi di sostegno e formazione che si concentrano sulla disabilità vissuta dal paziente, sul piano della gestione della propria condizione clinica, sulla conoscenza della terapia salvavita ad essa connessa, la nutrizione parenterale, sull’inclusione sociale e lavorativa dei pazienti e caregiver. Adottare uno di questi progetti, significherebbe contribuire ad aiutare chi ne ha realmente bisogno. Questi sono: Telefono Giallo Programma di assistenza e sostegno rivolto al/alla paziente con IICB ma anche al caregiver facendo riferimento a un care manager. Un facilitatore che diviene punto di riferimento e supporto per il paziente. Zainettopoli Progetto di cortometraggio e Cartoon che parla e racconta la Nutrizione Parenterale. Tramite questo progetto l’associazione intende abbattere il muro del silenzio e del tabù sulla NP. Piattaforma Di News Il sito istituzionale della associazione.

Un Filo per la vita Onlus A.N.A.D. – IICB diventa un ampio portale informativo con la doppia valenza di piattaforma in grado di aggregare notizie e contenuti di informazione, ma anche essere una applicazione social magazine. Rarità Su Due Ruote Progetto dedicato a chi vuole praticare sport a livello agonistico ed è affetto da una condizione patologica rara, sensibilizzare sull’argomento e cercando di diffondere la conoscenza della condizione dei pazienti in IICB attraverso lo sport. Un Filo Di Lavoro: Piattaforma online dedicata alle opportunità di lavoro e alla formazione professionale per pazienti e caregiver per sostenere l’inclusione lavorativa e sociale delle categorie maggiormente svantaggiate, quali esse siano. Uno strumento di ricerca del lavoro, per la formazione ma anche per un percorso professionale autonomo. Un Filo per la Vita Onlus - ANAD-IICB è un’Associazione italiana di pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, grave, rara insufficienza d’organo. La Onlus nazionale è nata nel 2005 e tutela i soggetti affetti da tale patologia che per sopravvivere all’assenza della funzionalità intestinale devono alimentarsi artificialmente. La terapia salvavita è la nutrizione clinica (parenterale). La Onlus persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti incontrano. Un Filo per la Vita, è iscritta al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR).