SALUTE MENTALE E AUTISMO

Ciao Red, ti va di presentarti e raccontarmi un po’ di te e di cosa fai nella vita?

Io sono Red, ballerinə e insegnante coreografə professionista. Sono specializzatə principalmente nell’hip hop e nella sperimentazione, ma anche in danza contemporanea e floor work. Sono autisticə e mi occupo di divulgazione su questo tema, lo faccio sui social e nei teatri con i miei spettacoli di danza. In breve: nella vita ballo e provo a far capire alle persone cos’è l’autismo.

Quando ho ricevuto la prima diagnosi ho subito pensato “voglio dirlo a tuttə”, perché pensavo che così anche tutte le altre persone che mi stavano attorno avrebbero capito. Avevo (e ho) la danza come mezzo d’espressione, già giravo l’Italia con i miei spettacoli e avevo un seguito sui social, così ho deciso di unire le cose e ho fatto coming out come persona autistica. Non è stato semplice. All’inizio ho ricevuto una shitstorm pazzesca, soprattutto da colleghi e colleghe e c’è statə anche chi ha smesso di chiamarmi per lavoro. Oltre ciò, ad oggi devo dire che il riscontro è davvero molto positivo e a me piacciono moltissimo i social, ma purtroppo spesso le cose negative fanno più rumore di quelle positive. 

Come hai ricevuto la diagnosi di autismo e come hai reagito? Cosa ti ha spintə ad indagare?

Io ho sempre sofferto di depressione. Quando dico sempre intendo che anche da piccolə avevo già i sintomi e a nove anni è arrivata la prima diagnosi di depressione. In neuropsichiatria, però, dicevano che c’era “qualcos’altro che non andava”, si riferivano all’autismo. L’autismo non è “qualcosa che non va”, però, al tempo si pensava che fosse sinonimo di disabilità cognitiva, motivo per cui nessunə pensava che potessi esserlo. Quindi io sono andatə avanti con la depressione negli anni e tutt’oggi la combatto, anche se adesso ho una nuova consapevolezza di me e di ciò che sono, per cui questa lotta è diversa rispetto al passato, anche se non è mai facile. All’inizio non mi sono curatə né ho deciso di approfondire la diagnosi della depressione perché anche io ero schiavə di tanti tabù sulla salute mentale. Crescendo, intorno ai 28 anni sono arrivatə ad un punto in cui la depressione mi stava distruggendo ed ero entratə, senza saperlo, nel burnoutautistico: quel momento in cui tutte le maschere non reggono più. Nello stesso periodo, mio fratello ha ricevuto la diagnosi di autismo. Lui è il più piccolo della famiglia ed è autistico come me, cioè senza compromissioni. Io stessə pensavo all’autismo come ad una condizione che necessariamente implicasse disabilità cognitive e non verbalizzazione, perché non ero informatə. Quando lui mi spiegò tutto sull’autismo, rimasi stupitə e iniziai a sospettare di esserlo anche io. Però continuavo a concentrarmi sulla mia depressione, per cui ho lasciato passare altri cinque anni nei quali mi sono comunque informata sull’autismo e più andavo avanti e più mi ci rispecchiavo, fino a quando la depressione è arrivata al limite. Sono arrivatə a tentare il suicidio due volte e ho capito che dovevo fare qualcosa. Così ho provato a fidarmi di mio fratello e ho deciso di indagare perché avevo bisogno di risposte. Ho intrapreso il percorso diagnostico con due specialistə diversə, a distanza di tempo, ed entrambe le volte ho avuto la conferma di essere autistica. Mi sono sentita rinascere.

Mi hai detto che la danza è un tuo interesse assorbente, mi spieghi un po’ cosa sono e come funzionano gli interessi assorbenti per le persone autistiche, tenendo conto che comunque ogni persona è a sé?

Certo. Gli interessi assorbenti, a livello clinico, sono interessi ripetitivi e “stretti” di una persona autistica. A me piace quest’espressione perché credo che renda bene l’idea di qualcosa che ti assorbe totalmente il cervello e può essere davvero qualsiasi cosa: un certo argomento, parola, suono, colore. Accade perché la mente autistica ha la capacità di fissarsi sulle cose che possono essere le più disparate, poi siamo tutte persone diverse, quindi dipende.

Funziona così: ci sono dei momenti in cui ci si isola con questo suono, colore, argomento e tutti gli altri stimoli passano in secondo piano, anche ad esempio la fame o la sete. Tutta la concentrazione è rivolta su quell’interesse ed è come se il volume del resto del mondo si abbassasse.

Gli interessi assorbenti sono vitali e ci ricaricano, permettendoci anche di evitare il sovraccarico sensoriale ed emotivo. Ci sono anche altre caratteristiche autistiche che ci aiutano ad esprimerci, ad esempio lo stimming che può essere fisico, ma in realtà riguarda tutti i sensi: l’udito (riascoltare in loop parti di film o pubblicità), la vista (guardare in loop la stessa cosa o lo stesso movimento), il gusto (mangiare sempre lo stesso cibo); tutto fatto in ripetizione. In realtà, tutti gli esseri umani fanno stimming, ma per noi persone autistiche ha molti più significati e obbligarci a smettere equivale a soffocarci. Noi continuiamo a ripetere quel movimento nella testa, a pensarci tutto il tempo e magari arriviamo al sovraccarico.

Lo stimming ci aiuta a concentrarci, esprimere emozioni, autoregolarci e a comunicare in generale. Quindi non chiedeteci di smettere di farlo!

Se vieni interrottə mentre balli, dato che la danza è un tuo interesse assorbente, come ti senti? È una cosa che ti mette a disagio?

Moltissimo. Se sono a lezione, mentre insegno va bene, perché metto in conto che posso essere interrottə. Ma se è un momento mio, in cui sono solə con la danza, dove siamo davvero solo io e lei, essere interrottə mi manda in tilt. Non capisco più niente e mi fa stare molto male. 

Immagino possa essere molto doloroso quando una persona autistica non viene compresa dal mondo esterno a causa di pregiudizi e tabù, sia dalla famiglia, sia dalla società che deve ancora essere educata. Talvolta anche gli specialisti e le specialiste stessə non sono aggiornatə e sono pienə di pregiudizi e, ad esempio, pensano che gli interessi assorbenti vadano eliminati e le persone autistiche sono costrette a fare Masking. Cos’è? Cosa ne pensi?

Tutti gli esseri umani indossano maschere, ma nel caso delle persone autistiche, il masking è legato alla necessità di nascondere le nostre caratteristiche di funzionamento mentale. Consiste nel mascherare tutto ciò che la nostra mente ci dice di fare, tutto ciò che per la nostra mente è naturale. Questo richiede un’energia pazzesca e soprattutto, spesso, adottiamo delle strategie nelle quali noi sembriamo persone non autistiche, ma in realtà dentro di noi si attuano dei meccanismi per cui quella caratteristica si ripete mentalmente e continuamente. Ad esempio, quando abbiamo bisogno di ripetere delle parole e per masking non lo facciamo, non è che se smettiamo di farlo non lo stiamo facendo, magari iniziamo a ripeterle nella mente e questo ci distrae ancora di più, perché magari dire quelle parole ci aiuta a concentrarci su quello che stiamo facendo. Fare masking equivale ad annullarsi. 

Il masking causa sofferenza e può portare anche ad avere disturbi mentali perché, appunto, provoca l’annientamento della persona. Infatti, tante persone autistiche soffrono di depressione, PTSD, disturbo dell’ansia. 

Se una persona autistica ha problemi di salute mentale, è importante cercare specialistə che siano formatə in modo specifico per le persone autistiche. Ad esempio, se io sono una persona autistica con la depressione, la depressione su di me non avrà gli stessi sintomi nello stesso modo di una persona non autistica, perché di base il funzionamento mentale è diverso. 

Anche nel momento in cui si assumono gli psicofarmaci, spesso nelle persone autistiche avviene l’effetto paradosso. Se già è difficile trovare gli psicofarmaci adatti per una qualsiasi persona, su noi persone autistiche è ancora più difficile perché la maggioranza degli psicofarmaci sono stati testati solo su menti non autistiche. Quindi invito tutte le persone autistiche a cercare specialistə ben formati sull’autismo e, soprattutto, aggiornatə.

È importante che le persone autistiche inizino ad essere ascoltate perché tuttə noi comunichiamo, in vari modi, non solo verbalmente. Superare i pregiudizi della società non è facile, ma è importante portare sempre rispetto per le diversità e accettare che esistano persone che hanno funzionamenti mentali diversi tra loro!