Prendersi cura dei genitori

“A ventidue anni, appena laureata, avevo un’idea piuttosto “ordinaria” del futuro: trovare un lavoro per essere autonoma, sposarmi e creare una famiglia”. Viviana Scannicchio, oggi parte del team Progetti di Enel Cuore, ha realizzato il suo sogno straordinariamente comune – e per questo bellissimo: dopo la laurea, si è trasferita da Bari, la sua città natale, a Roma, dove nel 2003 ha iniziato a lavorare per Enel, si è sposata ed è diventata mamma di Mario e Matteo.

Il domani, però, è imprevedibile: lo immaginiamo, lo aspettiamo, ma l’unica certezza è che ad un certo punto arriva. “Ciò che non potevo sapere è che la genitorialità sarebbe stata per me e mio marito una sfida quotidiana oltre l’immaginabile. È arrivata (e per questo sarò sempre grata) ma in un modo inaspettato”.

Il primo gennaio 2015, Matteo, il secondo figlio aveva 2 anni e viene ricoverato a causa di una broncopolmonite, diagnosticata in seguito. Ed è qui che il futuro è cambiato. “Mi sembrava come se Matteo avesse perso le conquiste fatte negli ultimi mesi: ai medici del pronto soccorso avevo anche riferito che lo vedevo “regredito”: era ansioso e capriccioso più del solito, aveva spesso una leggera febbre (sintomi associati poi alla broncopolmonite) e, in aggiunta, aveva camminato a 19 mesi, diceva solo qualche parolina mostrandosi indietro rispetto alle tappe di crescita “normali”, presentava delle dismorfie facciali (orecchie un po’ grandi e mento pronunciato) assolutamente invisibili agli occhi di chi non conosceva la sindrome poi diagnosticata – racconta Viviana. A quel punto mio figlio venne ricoverato nel reparto malattie rare dell’ospedale Bambin Gesù di Roma per accertamenti. Qui è iniziato tutto”.

Il 7 maggio dello stesso anno è arrivata la diagnosi: sindrome dell’X Fragile, anche conosciuta come sindrome di Martin-Bell, una rara condizione genetica ereditaria, caratterizzata da ritardo neuropsicomotorio, disabilità intellettiva più o meno grave, disturbi dell’apprendimento e della capacità di relazionarsi con gli altri. “La Sindrome dell’X Fragile è causata da una mutazione nel gene FMR1, che si trova sul cromosoma X e che impedisce la produzione della proteina FMRP (Fragile X Mental Retardation Protein). Quando FMRP non viene prodotta o viene prodotta in misura minore, compaiono importanti disturbi dello sviluppo neurologico”. Poco dopo la stessa condizione venne diagnosticata anche a Mario, che allora di anni ne aveva 4.

“Essere genitori per me vuol dire affrontare ogni giorno una sfida, modificare continuamente i tuoi programmi, far fronte ad una energia, una pazienza e ad una forza che non ero consapevole di avere”.

Noi, uomini e donne, non siamo le cose che accadono nelle nostre vite, ma siamo come reagiamo ad esse. La storia di Viviana ce lo insegna. “Da quel momento ho deciso di rimboccarmi le maniche e di affrontare la situazione nel migliore modo possibile, ogni giorno, dovevo dare il meglio e, ancora adesso, a distanza di 8 anni, e con tanti momenti di stanchezza e  sconforto, in cui a volte pensi proprio di non farcela, vado avanti così. “Ho imparato con il tempo che il modo migliore per vivere questa situazione è non avere paura di condividerla”. Il primo passo per Viviana è stato iscriversi all’Associazione Italiana Sindrome X Fragile (www.xfragile.net), un’associazione di genitori e medici che da 30 anni supporta le famiglie e le persone con sindrome X fragile nel contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca sulla Sindrome e nel riconoscimento del diritto delle persone con sindrome x fragile  a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, come sancito dall’art.19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

Il secondo step, altrettanto importante: “In ufficio ho raccontato subito ai miei colleghi della diagnosi dei miei figli: è stato come fare una confidenza a delle persone care. Successivamente ho contattato l’allora Responsabile People Care di Enel proponendole di inserire nella home page della intranet aziendale una “finestra” sulle malattie con il duplice scopo di farle conoscere a quante più persone possibili e di mettere in contatto i colleghi in tutto il mondo in un’ottica di scambio di esperienze e uscita dall’isolamento e dalla “rarità” di alcune condizioni genetiche”. L’intuizione di Viviana si è rivelata corretta: se Enel è presente in tutto il mondo, forse ci saranno altre persone che stanno affrontando la stessa nostra sfida. “Grazie a quella iniziativa ho conosciuto due famiglie “rare”, una americana e una siciliana, con le quali è nato un rapporto di confronto e sostegno”.

“Nel mese di maggio 2023 ho preso parte al primo incontro di Ability Parent Care, un percorso nato per affrontare le difficoltà educative e aumentare le competenze, favorendo un clima collaborativo e di condivisione delle esperienze, rivolto alle famiglie in cui sono presenti figli con disabilità cognitive, comportamentali e sensoriali”.

Ability Parent Care si compone di quattro incontri con cadenza settimanale a cui partecipano cinque coppie genitoriali, aperto anche a fratelli e sorelle maggiorenni. “Al fine di rendere omogenea le esperienze e i confronti tra le famiglie sono stati definiti i gruppi in funzione della tipologia di disabilità”.

L’iniziativa è parte del progetto Special Family Care, nata in occasione di Parental Program, un progetto aziendale che si pone l’obiettivo di valorizzare l’esperienza genitoriale, in una prospettiva di equilibrio tra la nuova dimensione familiare e l’ambiente lavorativo. In questo contesto alcuni genitori, che hanno figli con disabilità, hanno espresso l’esigenza di strumenti concreti per supportare il loro ruolo genitoriale e favorire un contesto di scambio di esperienze. “Noi genitori “rari” non abbiamo bisogno di assistenzialismo. Ciò che serve è avere intorno a noi una rete di persone aperte ad accoglierci con tutte le nostre difficoltà e diversità, capaci di vedere oltre la diagnosi in tutti i campi in cui i nostri figli e noi famiglie ci relazioniamo, dal lavoro alla scuola, ai centri estivi e sportivi, ai gruppi scout, alla Chiesa per il percorso di catechismo, è la cosa che più desideriamo – spiega Viviana –. Il nostro compito è “portare a bordo” tutt* facendo tesoro delle connessioni che aziende come Enel sono in grado di creare: i colleghi non devono avere timore di chiedermi come stanno i miei figli, tanto meno provare imbarazzo”.

“Enel mi permette di guardare al futuro con speranza e fiducia, mi aiuta a creare connessioni importanti, a sentirmi parte di una comunità e a svolgere il mio lavoro con passione, responsabilità, fiducia e flessibilità, fondamentali per tutti i genitori e a maggior ragione per noi”.