NEURO-DIVERSITÀ O DISABILITÀ?

Mondi controversi vicini e distanti

di Ivana Barberini

Il paradigma della neurodiversità si è esteso fino ad abbracciare condizioni che interessano la sfera cognitiva, come la dislessia, la discalculia, la disprassia, ma anche la sindrome di Tourette, il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) e lo spettro autistico.

In altre parole, si sta passando dal concetto di malattia a quello di differenza.

Negli Stati Uniti esiste un vero e proprio movimento (Self-advocacy movement) che, ricalcando le battaglie per i diritti delle minoranze, chiede uguaglianza, riconoscimento, accettazione e inclusione per chi è affetto da disturbi neurologici.

Mettere in discussione il concetto di disabilità e di malattia, percepita come sinonimo di emarginazione, diventa rivendicazione di un'identità: "siamo fatti così". Le differenze a livello neurale che caratterizzano le neurodiversità non sono più viste come un ostacolo o un limite: divengono modi "diversi" di relazionarsi al mondo, di conoscere, pensare o elaborare le informazioni che rivelano abilità e qualità specifiche e del tutto uniche. Un funzionamento cerebrale "atipico" può, cioè, generare nuove competenze e attitudini.

Dall'altra parte della barricata c'è chi, come le associazioni di genitori, chiede invece il riconoscimento della malattia e quindi il diritto alla cura e all'assistenza.

Sono posizioni molto diverse tra loro, che aprono la strada a un dibattito profondo e complesso, anche con le Neuroscienze.

In mezzo ci sono la scienza e la società.

Il panorama è dunque complesso: coesistono posizioni piuttosto distanti, che partono dall'enfatizzazione della differenza e arrivano all'attenuazione della stessa per ottenere inclusione e diritti. È un dibattito che porta con sé i semi di un cambiamento culturale profondo. Non serve negare le differenze neurocognitive: la sfida per la società è integrarle.

Per i movimenti Self-advocacy, includere la neurodiversità vuol dire adottare percezioni differenti, modi diversi di interagire con la realtà e mettere in campo soluzioni innovative. In questo senso la differenza può davvero trasformarsi in ricchezza.

Non si può far finta che non esistano dei limiti reali per certi disturbi, ma è importante chiedersi: le differenze neurologiche e comportamentali sono veramente degli ostacoli?

Ne abbiamo parlato con la Dott.ssa Teresa Cosentino, psicologa e psicoterapeuta cognitivo-comportamentale e docente presso l'Associazione di Psicologia Cognitiva e Scuola di Psicoterapia Cognitiva.

Dott.ssa Cosentino, cosa vuol dire esattamente neurodiversità e a quali condizioni neurologiche si riferisce?

Lavoro come psicoterapeuta da circa vent'anni e la maggior parte delle persone che arrivano nel mio studio mi chiedono subito: "è normale quello che mi sta accadendo? È normale che io la pensi in questa maniera? È normale che io mi senta in questo modo?". Domande che fanno riferimento al nostro bisogno di sapere che non ci discostiamo dal modo tipico di pensare e sentire, che ciò che ci accade è comune alla maggior parte della gente. Discostarsi da questo punto di riferimento immaginario è rischioso, ci fa sentire sbagliati, difettosi, in qualche maniera passibili di giudizi negativi da parte degli altri, se non addirittura meritevoli di esclusione dal gruppo dei "normali". Probabilmente è a questo bisogno che ha cercato di dare risposta Judy Singer, una sociologa australiana con sindrome di Asperger, quando alla fine degli anni Novanta utilizzò per prima il termine "neurodiversità" riferendosi a quelle condizioni neurologiche che si discostano dal modo consueto di funzionare dell'individuo, caratterizzati piuttosto da uno sviluppo neurologico atipico. In netta opposizione col modello prevalente di allora, quello bio-medico, che vedeva la diversità neurologica come patologica, lei affermò che tali diversità sono, invece, il risultato di normali variazioni nel genoma umano e che dovrebbero essere riconosciute piuttosto come una categoria sociale, al pari delle differenze di genere, etnia e orientamento sessuale. Singer ha spostato il focus dai deficit alle qualità e alle risorse delle persone neurodiverse, definendo i loro modi atipici di imparare, pensare ed elaborare informazioni come normali variazioni umane. A rendere popolare il termine ha contribuito poi lo scrittore americano Harvey Blume che nel 1998 ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità lo è per la vita in generale. Chi può dire quale forma di cablaggio si dimostrerà migliore in un determinato momento? La cibernetica e la cultura informatica, ad esempio, possono favorire un modo di pensare un po' autistico". Da allora, il paradigma della neurodiversità si è esteso ben oltre i disturbi rientranti nello Spettro autistico, fino a comprendere oggi un ampio gruppo di condizioni cognitive.

Che cosa comporta il passaggio da disabilità a neurodiversità in termini di cura e assistenza?

Quello della Neurodiversità è diventato un vero e proprio movimento bio-politico-sociale interessato alla prevenzione di ogni forma di discriminazione e alla promozione dei diritti delle persone neurologicamente diverse, al pari di ogni altra variazione biologica di colore, statura, sesso ed inclinazione. Gli attivisti più integralisti di tale movimento sostengono che condizioni quali l'autismo siano espressione della persona stessa e che dunque la cura dell'autismo comporti il cambiamento della persona nella sua interezza. Da ciò consegue il rifiuto dell'idea che l'autismo o le altre condizioni di neurodiversità debbano essere curate. Piuttosto sostengono la necessità di promuovere e diffondere sistemi di supporto che consentano alle persone di vivere pienamente come neurodiversi, senza esser costretti ad adattarsi e conformarsi all'ideale clinico di neurotipicità, fino ad arrivare a definire non etico il concetto di cura applicato a tali condizioni neurologiche. Ritengo che sia questa l'implicazione più pericolosa. Concordo pienamente con la necessità di valorizzare le risorse della persona, ma non a spese del suo benessere e funzionamento globale. Il movimento sembra riferirsi principalmente all'autismo e alle neurodiversità ad alto funzionamento, ossia quelle condizioni caratterizzate da un buon adattamento, intelligenza nella norma, particolari abilità visuo-spaziali, mnestiche, creatività, ecc. Per questo tende a sacrificare, in nome dell'equità sociale e della protezione dei diritti e dei sentimenti di alcuni, i bisogni di chi invece ha la vita devastata o fortemente compromessa dalle manifestazioni della loro neurodiversità: difficoltà o impossibilità a comunicare, automutilazioni, comportamenti distruttivi, ecc. Ravviso in questo movimento una forte spinta a normalizzare, promuovendo i talenti dei neurodiversi ad alto funzionamento. Vedo anche però, negli attivisti più estremi, la minimizzazione o addirittura la negazione della disfunzionalità associata alle neurodiversità più gravi e la pericolosa negazione del diritto alla cura, per chi ne è affetto e i suoi familiari.

Neurodiversità o diritto all'inclusione?

Credo che i due concetti non si escludano a vicenda, anzi. Penso che questo movimento abbia contribuito a modificare la visione che la società ha delle neurodiversità e a combattere gli stereotipi che affliggono chi ne è portatore, diffondendo conoscenze e sensibilizzando l'opinione pubblica su un tema così delicato. Non è un caso che il tema sia riproposto in quest'ultimo decennio anche nelle serie TV di successo (Good Doctor e Atypical) e numerosi film (da Ray Man, al più recente Tutto il mio folle amore). D'altra parte, credo anche che il movimento rischi, nelle sue posizioni più estreme, di andare contro la sua stessa mission, ossia il riconoscimento dei diritti dei neurodiversi, arrivando a negare il diritto alle cure. La piena integrazione e inclusione, in particolare per le forme più gravi che comportano serie compromissioni nel vivere quotidiano, possono essere promosse solo garantendo l'accesso alle cure. Il diritto alla cura è un diritto fondamentale, riconosciuto costituzionalmente proprio perché espressione e allo stesso tempo vettore del principio di uguaglianza sociale. Oltre che conoscere meglio le condizioni di neurodiversità e valorizzare i punti di forza che ne caratterizzano alcune forme, dovremmo altresì renderci conto del bisogno di cura che le accompagna, di trattamenti efficaci per gestire le crisi e i comportamenti autolesionistici, di terapie che aiutino le persone a organizzare le loro vite, a fare amicizia, a rendersi autonomi, coinvolgendo il mondo del lavoro e la società in generale. La piena inclusione non può derivare dalla semplice conoscenza e accettazione di una condizione; deve passare attraverso sforzi e impegno a rimuovere gli ostacoli che impediscono la piena realizzazione dell'individuo. Certamente va combattuto lo stigma che affligge i neurodiversi e, più in generale, chi è affetto da disturbi mentali, divulgando informazioni sulla neurodiversità, ma va garantito nel frattempo il riconoscimento del bisogno di cura e del diritto a una vita piena e il più possibile autonoma.

Ivana Barberini, 1966, laurea in Lettere moderne, giornalista in ambito medico-scientifico