LA MALATTIA DI PARKINSON - Esplorando il valore delle diversità
Giangi Milesi
DiverCity mi ha chiesto di scrivere sulla malattia come diversità e sulla discriminazione che questa diversità può suscitare. Non posso sottrarmi perché combattere lo stigma e perseguire l’inclusione delle persone malate sono fra gli obiettivi della Confederazione Parkinson Italia di cui sono da un anno Presidente. A livello internazionale, nel mondo associativo delle malattie croniche si fa grande attenzione a non catalogare le persone con la loro patologia. “Parkinsoniano” è un termine sintetico ma politi cally incorrect: la definizione rigorosa è “persona con malattia di Parkinson”. Io stesso sono promotore di una campagna educativa intitolata #NonChiamatemiMorbo perché il suo primo obiettivo è bandire una parola ingannatrice, appropriata per definire la pandemia Coronavirus o il Colera, la Peste… insomma malattie che a differenza del Parkinson sono contagiose e creano stigma, quel fenomeno sociale che “marchia” un handicap fisico o mentale o una devianza e declassa il portatore a un livello inferiore. Tutto il contrario di ciò che serve alle persone a cui è stata diagnosticato il Parkinson: continuare a vivere con gli altri, senza nascondersi o nascondere la malattia, anche a se stessi.
Ma la mia esperienza in questo campo è recente e attingerò ai trent’anni di pratica nella cooperazione internazionale. Del resto il primo contributo che Divercity mi chiese fu proprio sull’esperienza della cooperazione transculturale. O meglio, Divercity ancora non esisteva perché Valentina e Tiziano erano stati impegnati a generare Teresa. Era il 2015 e mi fu chiesto di intervenire, come Presidente Cesvi, in un convegno, il primo di Valentina, intitolato “Diversity. Quanto vale la diversità”. Proprio il valore della diversità potrebbe essere il titolo dell’esplorazione di cui racconto le tappe principali, a cavallo di due mondi lontani. Solo apparentemente.
Il mio incontro con l’educazione alla diversità risale al 1991-1992 - muovevo da volontario i primi passi nel Cesvi – e, lavorando alla campagna “Le culture degli altri”, intervistai Enrica Collotti Pischel, orientalista e fondatrice dell’Ong bergamasca. La sua conclusione elettrizzante fu: «dobbiamo mescolarci perché i bastardi sono i migliori…».
Il pragmatismo a cui ancora la mia conduzione del Cesvi, quando ne diventai Presidente nel 2005, mi spinse a cercare altrove le ragioni del riconoscimento e della valorizzazione delle diversità. Le trovai in una scelta etica, di integrità con i valori dell’organizzazione, a cominciare dalla partecipazione dei beneficiari. Rendere i beneficiari co-protagonisti è forse il più grande lascito di Ettore Tibaldi, il più amato fra i professori di zoologia, il profeta del biologico, il suggeritore di Terra Madre. Per me fu maestro e mio vicepresidente.
«Dai un pesce a un uomo e lo nutrirai per un giorno. Insegnagli a pescare e lo nutrirai per tutta la vita». Lo si cita per esemplificare la differenza fra aiuto assistenziale e cooperazione allo sviluppo. Indubbiamente c’è verità nella saggezza del proverbio cinese. Ma è una mezza verità: manca l’approccio transculturale.
Il dono del sapere è il più potente, è vero, ma come tutti i doni, funziona se è reciproco. Cioè se c’è relazione. E la relazione, per sua natura, non può essere a senso unico. Il donatore non può trattare il beneficiario dall’alto in basso. E quest’ultimo non può assistere supino ai pretesi cambiamenti della sua esistenza.
In sostanza, raccogliamo l’eredità di Ettore Tibaldi quando comprendiamo l’importanza del processo. Siamo abituati a concentrarci sul risultato, ma è nel processo che si crea la relazione. E questa a sua volta consente di affiancare al sapere scientifico le competenze agite, che derivano dall’esperienza.
Cioè il sapere applicato.
Questa lezione appresa nella cooperazione transculturale è utile anche nella lotta alla malattia. Concentrarci sulla relazione, porta a incrementare il nostro sapere. Ma soprattutto, è scientificamente provato che, nella cura del Parkinson, il tempo della relazione non sia tempo perso: ma tempo di cura!
Nella cooperazione internazionale, il successo dei progetti di sviluppo è proporzionale al grado di partecipazione dei beneficiari. Tant’è che nemmeno li si definisce più recipient, ma partner, nel senso di co-protagonisti. La relazione, oltre che centrale, dev’essere biunivoca e autentica. L’antico adagio cinese ci istiga invece a metterci in cattedra. Istiga noi a stabilire con supponenza di cosa ha bisogno l’uomo del proverbio. Noi a decidere cosa e come “insegnagli”. Al contrario, le buone pratiche della cooperazione ci spronano ad “ascoltarlo” a “collaborare con lui”, a renderlo “consapevole e autonomo”. Perseguire la qualità della relazione è perciò una seconda lezione che vale anche per il rapporto fra medico e paziente. Come nella cooperazione internazionale, anche il medico dovrebbe perseguire l’empowerment del paziente attraverso una relazione fra pari.
Ricercando i valori delle diversità, ho verificato che le ragioni di una condotta collaborativa non sono dettate solo da senso di giustizia o di fraternità. Semplicemente, la condotta collaborativa si dimostra più efficace: nella cooperazione internazionale come nella cura delle persone. Se la diversità è motore di cambiamento, come possiamo valorizzare le differenze? Per tradurre malattia in inglese si possono usare tre diverse parole: disease per indicare la patologia; illness le conseguenze sulla salute del malato; sickness la percezione della malattia a livello sociale. Sono tre sinonimi, ma mettono in evidenza tre diversi punti di vista - del medico curante, del paziente e della comunità. Ricordate l’eredità di Tibaldi? Per arricchire le conoscenze dobbiamo accantonare i pregiudizi e riconoscere e far emergere i diversi punti di vista. Cioè integrare un sapere specialistico, verticale, con un approccio di tipo olistico, orizzontale, che considera le persone nella loro globalità, a partire dalla loro esperienza.
Cosa ci succede quando una persona con disabilità ci dice che fa una bella vita? Restiamo stupefatti: ma come è possibile? È il paradosso dell’inabilità e nasce dal pregiudizio secondo il quale le limitazioni comportano necessariamente una bassa qualità della vita. L’obiettivo del libro e, prossimamente, della campagna #NonChiamatemiMorbo è proprio mostrare con le immagini che possiamo convivere con le disabilità e le cronicità che possono addirittura diventare una risorsa. Ovviamente non vale per tutti i pazienti, ma è un vantaggio per l’intera comunità se una parte crescente di concittadini con malattie croniche sono messi in condizione di resistere alla malattia, diventano resilienti alle disabilità, non si chiudono in casa ma restano produttivi o almeno attivi. Nel Parkinson è particolarmente vero ed evidente che passare dalla cura delle disabilità alla ricerca del benessere e della qualità della vita di chi è malato consente in moltissimi casi di mantenere la persona con Parkinson vitale, produttiva o comunque autonoma e generativa di vita sociale.