HO INIZIATO A CAMMINARE A SETTE ANNI,NON MI FERMERÒ MAI

di Chiara Bisignani

Sono nata nel ’78, pesavo 978 grammi: la mia mamma era incinta di cinque mesi e mezzo. Dopo tre mesi di incubatrice è arrivata la diagnosi: tetraparesi spastica. Nascere a Pescara, nel 1978, con questa patologia che invalida tutti e quattro gli arti, è stato l’inizio della mia avventura: sono stata la prima bambina a sperimentare un CPAP Continuous Positive Airway Pressure - in italiano significa Pressione Positiva Continua delle vie aeree (è lo strumento usato per salvare le vite durante il Covid-19).

All’avanguardia dunque. Da Pescara a Milano l’avventura è continuata con fisioterapia avanzata per l’epoca. A quattro anni mi sono alzata in piedi da sola. Era una domenica, i miei dormivano. Li ho chiamati ed è successo. Tra alti e bassi, ippoterapia con la Croce Rossa e un doppio intervento ai tendini di Achille, ho iniziato a camminare seppur claudicando; mani e braccia funzionavano sempre meglio.

A sette anni ero padrona di me: da quel momento nessuno mi ha più fermata. Ma sei anni fa, la malattia si è aggravata, e la sedia a rotelle è lì a ricordarmelo.

Contrariamente a quello che si potrebbe pensare, ho ricordi bellissimi della mia infanzia. Per esempio, nei periodi in cui sono stata in ospedale: il gesso era molto fastidioso, ma con gli altri bambini eravamo felici. Ci inseguivamo con le sedie a rotelle nei corridoi, giocavamo a forza quattro, stavamo tutti insieme.

Lo stesso posso dire per gli anni del liceo artistico e dell’Accademia di Brera. Sono stati bellissimi. Probabilmente il fatto di avere dei limiti mi ha indotto a scegliere strade più difficili.

Volevo superare ogni ostacolo. Stavo in piedi più di otto ore al giorno, spostavo quadri, uscivo la sera con le amiche e non rinunciavo mai a mettere i tacchi.

Certo, non sono mancati episodi di bullismo nei miei confronti, ma sicuramente meno rilevanti per me ed il mio carattere, rispetto alle esperienze entusiasmanti che ho fatto nella vita, come far parte di un gruppo di scout il Milano 44: tanto movimento, tante amicizie, una chiave per decidere di aiutare gli altri.

Durante l’università, nel 1999, ho seguito un corso di web designer in Fondazione Don Gnocchi e uno stage nel team di comunicazione. Il digitale, allora emergente, mi ha folgorata: dopo un corso Java ho mandato il mio curriculum ovunque; selezionata da Microsoft, ho preferito scegliere Vodafone. La mia carriera è iniziata lì, tra analisi dei dati, pianificazione controlli e budget, in una delle più importanti TLC europee. Sarò grata per sempre al mio capo dell’epoca, Davide Capponi, una persona illuminata, un antesignano in fatto di inclusione. Ho lavorato in un ambiente in grado di farmi sentire parte del gruppo e di valorizzare le mie abilità.

La mia seconda avventura lavorativa è stata nella seconda banca italiana, nella squadra operante per la collezione d’arte del Gruppo: allestimenti di mostre, organizzazione di eventi per il top management e colleghi, contatti con artisti e creazione dei cataloghi. Otto anni a galoppare tra le mie due passioni: l’arte e il digital.

Ma siccome non smettere di camminare significa anche non sedersi su quello che si sa, ho cambiato attività: oggi lavoro nella prima FinTech italiana e mi occupo di web.

Non posso negare, però, che durante il percorso professionale ci siano stati momenti in cui la mia disabilità fosse vista come un ostacolo, per gli altri, non per me. Mi è capitato di gestire tutto il lavoro in back (ideazione, organizzazione e preparazione) e poi, puntualmente, agli eventi di presentazione del progetto non essere invitata. Non è stato facile: per i miei capi e colleghi disabile e donna era discorso non apribile.

Oggi le cose sembrano migliorare nelle aziende, ma di disabilità bisogna parlare di più e meglio.

È importante far capire a tutti, sin dalla più tenera età, che la disabilità è una peculiarità, ovvero un aspetto proprio e caratteristico di un individuo. La disabilità può impedire da una parte, ma dall’ altra potenzia e arricchisce la persona disabile e chi le sta attorno.

Come poter sfruttare all’interno di un team le intelligenze di ciascuno? Ogni leader dovrebbe analizzare le caratteristiche delle proprie persone, anche quelle abili, per poterle collocare nel progetto. Un esempio? Sono portatrice di una disabilità motoria, cosa che mi ha permesso di sviluppare una grande capacità di multitasking e problem solving. Questo perché sono stata abituata da sempre a guardarmi intorno in maniera molto rapida per poter capire quali sono gli ostacoli nel mio cammino da affrontare.

Questo modo di vedere la vita mi ha avvicinato al mondo delle associazioni come Hackability e dal 2018 sono ambasciatrice della community di quartiere, la startup Nextdoor. Qui ho conosciuto Amedeo Galano, ex Head Community che ha creduto in me. Nel 2020 abbiamo lanciato la campagna #aiutiamociconilsorriso per aiutare i vicini di casa durante il lockdown, dove l’obiettivo era cercare di alleviare le difficoltà altrui. Per me è stato intenso sentirmi dire da sconosciuti che pur avendo una disabilità motoria ho aiutato tante persone. Si sono creati fortissimi legami d’ amicizia.

Dallo scorso anno per via dell’evoluzione della malattia, sono tornata sulla sedia a rotelle, un momento della mia vita complesso. Mi sono di nuovo messa in discussione, completamente. All’inizio ero arrabbiata poi mi sono detta: “Ok, ora guardiamo il mondo da seduta”. E ho iniziato a portare aventi le mie piccole grandi lotte per l’accessibilità nei luoghi pubblici attraverso il dialogo e costanti segnalazioni alle autorità.

Questa sedia a rotelle è un po’ la mia nuova battaglia, devo imparare a farmela amica. Ad esempio, potrebbe tornarmi utile quando metterò delle Louboutin e non mi faranno male i piedi; quando andrò al prossimo concerto e potrò ascoltarlo comodamente seduta. L’autoironia aiuta molto.

Credo che la disabilità sia una peculiarità della persona, come avere occhi azzurri o capelli biondi, che ti rafforza e stimola ad ascoltarti e migliorarti costantemente, cercando di porti sempre nuovi obiettivi. Se avessi seguito ciò che nel corso degli anni mi è stato detto non avrei vissuto una vita piena e ricca di esperienze. Il futuro per ognuno di noi è sempre un’incognita.

Una cosa rimane certa. Senza la disabilità, non sarei ciò che sono: Chiara.