Encefalomielite mialgica: «Non significa essere solo persone stanche, ma malate»
L’encefalomielite mialgica (ME), nota anche come sindrome da fatica cronica (CFS), è una malattia sistemica neuroimmune comune, ma spesso invisibile agli occhi altrui. Basti pensare che nel mondo ne sono affette più di 50 milioni di persone, in Italia circa 200.000 (il 75% sono donne). Eppure, moltissimə pazienti rimangono senza diagnosi per anni.1
«La cosa fondamentale da capire è che non significa essere solo persone tanto stanche: significa essere persone malate», ha spiegato Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana odv che convive con l’encefalomielite mialgica da 36 anni.
Quali sono i principali sintomi dell’encefalomielite mialgica e come, nel complesso, impattano sulla quotidianità di una persona?
Il sintomo più comune è un grandissimo affaticamento ma, per essere collegato alla CFS/ME, deve presentarsi per almeno 6 mesi (3 se parliamo di bambini e bambine) e, soprattutto, non essere giustificabile dal tipo di attività svolta. Parliamo di una fatica assolutamente sproporzionata allo sforzo: nei casi più gravi, anche andare in bagno rappresenta un ostacolo enorme. Ricordo che tempo fa, quando portavo la spesa nella mia casa al primo piano, avevo bisogno di 2 ore a letto per recuperare. E nonostante il riposo, l’affaticamento sembra non andar via. Tuttavia, caratterizzante è la PEM (Post-Exertional Malaise), ovvero il malessere post-sforzo che consiste in un peggioramento di tutti i sintomi e, a volte, nella comparsa di nuovi. Poi ci sono anche i disturbi del sonno, la difficoltà a rimanere sedutə o in piedi, problemi di tipo cognitivo come la cosiddetta brain fog (ovvero la difficoltà a concentrarsi e a elaborare le informazioni), dolori, sintomi simil-influenzali. Ci sono anche sintomi molto specifici e personali: a me, per esempio, viene l’orticaria e non posso farci niente se non riposare. Sono campanelli d’allarme, sintomi minori che non si hanno costantemente ma che avvisano su un possibile e imminente crollo. Inoltre, esistono casi più e meno gravi: alcune persone non riescono a nutrirsi da sole, ad andare da una stanza all’altra e per non soffrire devono costantemente rimanere al buio. In questi casi, non c’è nulla da fare se non riposare e questo, ovviamente, impatta radicalmente sulla quotidianità: è una invalidità invisibile ma spesso le altre persone non se ne rendono conto.2
Come si è articolato il tuo percorso per arrivare alla diagnosi?
Io sono stata piuttosto fortunata perché sono arrivata abbastanza presto alla diagnosi, mentre per altre persone il percorso è davvero molto più lungo. Un giorno mi è capitato di leggere sul giornale un articolo sul tema e mi sono identificata nella descrizione; inoltre, all’epoca, l’unico esperto in Italia lavorava ad Aviano, in provincia di Pordenone dove io vivo, quindi era anche fisicamente vicino a me. Quando mi sono ammalata ero all’inizio del mio secondo anno di università: non ero più in grado di frequentare le lezioni o di attendere il mio turno agli esami. Per me i primi 12 anni di encefalomielite mialgica sono stati veramente molto gravi: non ho mai avuto neanche un secondo di sollievo dal riposo. Oggi sono 36 anni che ci convivo e, attualmente, i tempi di recupero si sono ridotti. In generale, per alcune persone sembra sempre di essere su una montagna russa per la funzionalità, perché per un periodo migliorano ma poi hanno una ricaduta. Inoltre, spesso, le e i pazienti non vengono credutə perché a volte neanche il personale medico ne sa molto, essendo la CFS/ME approfondita soltanto nella specialistica di neurologia. Quindi capita che alle e ai pazienti venga semplicemente detto che hanno dei problemi psicologici da risolvere, che il problema è tutto nella loro testa.3
Quindi l’impatto è anche a livello psico-emotivo…
Certamente! Pensiamo anche soltanto alle condizioni con cui si scontrano le persone più gravi che non sono autonome, oppure a potenziali situazioni di mobbing sul posto di lavoro perché non si è più in grado di lavorare o di studiare. Ci sono tanti casi di pazienti che ricorrono al suicidio assistito perché non ce la fanno più a causa della gravità dei sintomi e della mancanza di sostegno della società e delle istituzioni. Ci sono stati casi in Sardegna e in Inghilterra dove le e i pazienti erano minori e la cui custodia è stata tolta ai genitori perché saltavano molti giorni di scuola. Si è dovuti andare in tribunale per far capire che quando figli e figlie non si presentavano in classe era perché non riuscivano fisicamente. In generale, la diagnosi sulle e sui minori è più difficile perché non hanno ancora a disposizione l’esperienza di ciò che è normale o non lo è per un o una bambinə; inoltre, non riescono a spiegarsi dettagliatamente come potrebbe fare una persona adulta.
- I dati sono tratti dal sito web della CFS/ME Associazione Italiana odv. ↩︎
- Per capire meglio come la CFS/ME impatti sulla quotidianità di una persona, consigliamo il Ted Talk di Penelope Mirotti, Cosa vuol dire vivere con la Sindrome da Fatica Cronica. ↩︎
- Per approfondire, consigliamo il Ted Talk di Jennifer Brea, What happens when you have a disease doctors can't diagnose. ↩︎