DISABILITÀ - Al tempo del Covid

Elena Belloni

Un fatto è evidente a tutti: questa situazione di emergenza ha aumentato l'isolamento sociale soprattutto di chi è disabile o ha un familiare disabile e ha inevitabilmente messo in luce fratture e distanze nella nostra società. Qualche esempio: le persone con Sclerosi Multipla hanno dovuto affrontare disagi non solo sul fronte riabilitazione (il 70% dei malati ha dovuto interromperla), ma anche delle cure, del supporto psicologico e delle spese.
Anche le persone cieche hanno riscontrato importanti difficoltà. Per chi non vede, se è complesso recarsi al supermercato, diventa complicato effettuare la spesa online in un periodo in cui tutti si rivolgono a questo tipo di servizio. L’utilizzo dei guanti, inoltre, rappresenta una vera e propria barriera al tatto perché ne limita la sensibilità. 

Per le persone sorde le mascherine sono un problema e quindi quelle trasparenti, di cui si sente molto parlare, potrebbero divenire effettivamente una soluzione alla barriera comunicativa creata dalla bocca coperta. Inoltre, anche se per molte delle comunicazioni televisive ufficiali, sia del Presidente del Consiglio che della Protezione Civile, è stata introdotta la novità della traduzione in LIS in tempo reale, non è stato così per tutti i telegiornali regionali.

Le persone con disturbi dello spettro autistico sono tra quelle che necessitano di maggiore attenzione, soprattutto in relazione all’eventuale isolamento domiciliare od ospedalizzazione, che possono impattare negativamente sulla loro salute e sui loro comportamenti. Per questo motivo l’Istituto Superiore di Sanità ha dedicato un documento a “COVID19 e autismo”, contenente alcune indicazioni da adottare in contesti generali e specifici per un appropriato sostegno delle persone con disabilità nello spettro autistico. 
Di fondamentale importanza è che la persona con autismo comprenda il contesto: le modalità con cui il virus si diffonde e quali misure adottare per ridurre il rischio personale e sociale di esposizione. Termini concreti e chiari per spiegare la situazione sono da preferire all’uso di metafore. 

La routine quotidiana con il Covid19 è stata completamente sovvertita, ma la necessità di aderire alle routine rappresenta uno degli specifici fattori di vulnerabilità per le persone nello spettro autistico. È importante, quindi cercare di mantenerne alcune. Reimpostare e riorganizzare la routine della giornata può essere particolarmente d’aiuto, poiché attraverso ritmi prevedibili e ripetuti, è possibile recuperare un po’ di sicurezza, equilibrio e una maggiore sensazione di controllo. Le persone con autismo hanno bisogno di uscire, e per ‘uscita’ non si intende la passeggiata, ma un’azione necessaria per la loro salute. A questo proposito sono state concesse deroghe al divieto di allontanarsi oltre i 200 mt da casa, in specifici e documentati casi, per minori con disturbi comportamentali difficili da contenere in casa. Altra conseguenza drammatica di questo virus è la possibile scomparsa improvvisa e, per le disabilità nello spettro autistico poco comprensibile, delle figure di sostegno: insegnanti, volontari, amici, terapisti. 
Soprattutto per gli adolescenti questo momento può essere particolarmente difficile se a causa della loro disabilità hanno difficoltà nelle relazioni sociali. Spesso la scuola o le attività extrascolastiche sono le uniche occasioni che possono avere per creare relazioni sociali paritarie e il fatto di dover evitare i contatti corporei può incrementare il disagio, laddove il bisogno di contatto e vicinanza fisica può essere maggiore. L’assenza di personale qualificato per le famiglie significa doversi prendere nuovamente carico totale dei propri familiari disabili, doversi occupare talvolta anche delle cure primarie senza o con poca presenza di operatori o assistenti domiciliari. E in molti casi conciliare lo smart working o le attività lavorative con le esigenze attentive e di cura di un figlio disabile è davvero un’impresa eroica. Molte famiglie si trovano oggi di fronte alla paura di riscontrare regressioni o perdita di competenze acquisite con impegno e fatica. Trovarsi di fronte una persona che indossa la mascherina, inoltre, può destare preoccupazione nella persona con disagio psichico al punto da rifiutare di operatori o familiari, per il semplice fatto che non li riconoscono. 

C’è un’altra categoria di persone con disabilità che ha subito, forse più di altre, gravi discriminazioni.
È infatti importante ricordare che le discriminazioni di genere non si sostituiscono a quelle determinate dalla disabilità, ma si sommano ad esse producendo un pesantissimo effetto moltiplicatore. Oltre all’indebolimento dei diritti, la politica di isolamento e di confinamento ha portato ad un aumento dei livelli di violenza domestica, sessuale e di genere con un peso più grande per le donne disabili che vivono il fenomeno, molto spesso, nel silenzio più totale. 
Secondo i dati Fish - Federazione italiana superamento dell’handicap – nel periodo pre-emergenza oltre il 65% delle donne con disabilità ha subito una forma di violenza e il dato aumenta in presenza di disabilità plurime. La forma di violenza più ricorrente è quella psicologica e a maltrattare le donne sono nella maggioranza dei casi partner o familiari. Il dato più preoccupante è però quello che vede reagire solo il 37% di coloro che dichiarano di aver subito una qualche forma di violenza e solo un terzo di queste donne sono consapevoli della violenza subita. Inevitabilmente, durante il lockdown, gli episodi di violenza sono aumentati.

Quali sono le agevolazioni previste per le persone con disabilità e per i loro familiari? Come nel decreto “Cura Italia”, anche il decreto “Rilancio” contempla alcune misure a sostegno dei nuclei familiari riservando parziali attenzioni alle persone con disabilità.
Queste forme di supporto possono essere ricondotte a due ambiti: forme di flessibilità per i lavoratori (ampliamento dei permessi lavorativi - legge 104/1992, congedi di vario tipo, lavoro agile, ecc.) e sostegni di natura economica ai nuclei in difficoltà (ampliamento del reddito di cittadinanza, introduzione straordinaria del reddito di emergenza, bonus per baby sitter, bonus per lavoratori autonomi, colf e badanti ecc.). Poi vi è terzo ambito, non di effetto immediato su persone e famiglie, che prevede l’aumento di alcuni Fondi.

Per concludere: la ripresa graduale dei servizi e delle attività sociali, economiche e produttive, necessita di nuovi modelli organizzativi e relazionali che considerino spazi e tempi accessibili, sostenibili e senza discriminazioni. Abbiamo un’occasione d’oro: ripensare e rimodulare modi e tempi di vita, di lavoro e i servizi per una ripartenza davvero inclusiva. L’augurio è che non manchi il coraggio di intervenire affinché la ripartenza sia sinonimo di una nuova società che non lasci indietro nessuno. Ora più che mai, al tempo del Covid.