Colite ulcerosa: no grazie, "Io esco"

La colite ulcerosa (CU) è molto più di una malattia del tratto intestinale: è una condizione infiammatoria cronica che impatta profondamente sulla quotidianità delle persone che ne soffrono. Dalla stanchezza cronica all’ansia sociale, dai cambiamenti nella sfera lavorativa alle difficoltà nel vivere appieno la genitorialità e le relazioni affettive: la colite ulcerosa si manifesta in maniera visibile e trasversale. Molto spesso i e le pazienti si trovano spaesatə nell’affrontare la malattia, perdono il coraggio e rischiano di chiudersi in sé stessə. Tutto questo per la paura e la vergogna di un corpo che sentono di non controllare più e che può generare situazioni di grande imbarazzo quando si trova a contatto con altri corpi, altre vite.

E proprio per rompere il silenzio, abbattere i pregiudizi e aiutare i e le pazienti ad attivarsi positivamente per gestire al meglio la propria patologia che nasce la campagna di patient activation “Colite Ulcerosa, IO ESCO. La vita là fuori è più bella. E si vede”, promossa da Alfasigma in partnership con AMICI Italia (l’associazione nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino), con il patrocinio di IG-IBD (società scientifica di riferimento per queste patologie). «Con questo progetto vogliamo restituire voce, spazio e dignità a tutte quelle persone che convivono ogni giorno con il peso invisibile delle IBD (malattie infiammatorie croniche intestinali, ndr) – dichiara Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia – Vivere con una malattia cronica come la colite ulcerosa o la malattia di Crohn non significa solo gestire sintomi fisici complessi, ma anche affrontare emozioni forti, paure, solitudini. Con la campagna IO ESCO, vogliamo incoraggiare ogni paziente a uscire dall’ombra della malattia, a prendersi cura di sé con fiducia e a costruire una nuova normalità, senza barriere invisibili. Perché ogni paziente è prima di tutto una storia, una vita, un mondo che merita ascolto, comprensione e sostegno».

La campagna ha creato un ecosistema di servizi attorno ai e alle pazienti (eventi formativi, sportelli di counseling psicologico, guida pratica, pagina Instagram dedicata) per migliorare la qualità della vita, favorire l’inclusione nei percorsi di cura e garantire un accesso equo alla salute. È un progetto ideato e co-creato con AMICI Italia che ha visto il coinvolgimento diretto di 5 pazienti che, attraverso le proprie testimonianze, non solo hanno disegnato i contenuti della campagna ma hanno svolto un ruolo di peer educator. Hanno infatti partecipato agli eventi dedicati alle e ai pazienti, raccontando la propria esperienza di passaggio dalla malattia alla cronicizzazione e dato consigli utili su come affrontare le varie fasi del percorso, dalla diagnosi alla cura.

Una malattia cronica che si fa vedere… e sentire
Dolori addominali, urgenza di evacuazione, sangue nelle feci, perdita di peso, affaticamento, anemia: sono solo alcuni dei sintomi che caratterizzano la colite ulcerosa. Il suo decorso è tipicamente recidivante-remittente, alternando fasi di riacutizzazione (spesso con sintomi gravi) a periodi di remissione clinica privi di sintomi: in Italia si stima ne siano affette circa 150.000 persone. Essendo una malattia cronica, non esiste una cura definitiva, ma grazie ai trattamenti adeguati è possibile raggiungere fasi di remissione, permettendo di riprendere in mano la propria vita. Tuttavia, la remissione clinica non significa necessariamente una qualità di vita ritrovata: lo stigma, la fatica mentale, i limiti imposti dalla società spesso rimangono.

IO ESCO: la vita là fuori è più bella. E si vede
IO ESCO è un invito diretto, chiaro, concreto: uscire dagli stereotipi, dai limiti imposti dalla malattia e dalle barriere sociali che ancora oggi circondano chi convive con la CU. La campagna ha fornito consigli pratici su alimentazione, attività fisica, gestione dello stress e impatto psicologico. Le testimonianze raccolte nel progetto raccontano storie vere, di chi ha dovuto riorganizzare la propria esistenza partendo da una diagnosi difficile da accettare. Questi racconti fanno emergere la necessità di percorsi di cura che non si limitino al solo aspetto clinico, ma che abbraccino anche l’identità, il lavoro, le relazioni familiari e il benessere mentale delle persone.

Inclusione, equità, partecipazione: i pilastri della campagna
La colite ulcerosa si vede, si sente, ma troppo spesso viene sottovalutata o banalizzata. È una patologia che cambia il corpo e le abitudini di una persona, ma non deve necessariamente condizionarne la vita. La campagna IO ESCO promuove una visione integrata della malattia, dove ogni paziente viene riconosciuto come persona nella sua interezza e non solo come portatore o portatrice di sintomi. Grazie alla collaborazione tra Alfasigma e AMICI Italia è stato promosso un modello virtuoso di collaborazione tra azienda e associazionismo che pone al centro i bisogni reali dei e delle pazienti e sostiene l’accesso a percorsi di cura completi, umani e sostenibili.

La colite ulcerosa non è invisibile: riconoscerla, ascoltarla e raccontarla è il primo passo per affrontarla con dignità e consapevolezza. Con IO ESCO, la vita là fuori torna a essere possibile. E più bella.