Il mio corpo è un simbolo

Come riporta Valentina Arcovio per Sanità Informazione, si stima che in Italia ogni anno vengano diagnosticati 40.000 nuovi casi di linfedema, una patologia cronica causata da un malfunzionamento del sistema linfatico che si manifesta con gonfiore in una o più parti del corpo. Una patologia quasi completamente sconosciuta fino a qualche anno fa.

«Nella quotidianità comporta moltissimi limiti. - racconta Anna Maisetti, prima content creator e modella italiana con linfedema, founder della community social Stile_compresso - Bisogna indossare tutori compressivi, gestire terapie, convivere con dolori e una grande fatica psicologica».

A 22 anni (oggi 37) le è stato diagnosticato un tumore della pelle in stadio avanzato; a causa dell’intervento chirurgico necessario per rimuovere i linfonodi, oggi convive con un linfedema secondario alla gamba destra. «Dopo anni molto difficili in cui mi sono sentita incompresa e senza punti di riferimento ho deciso di aprire Stile_compresso, il profilo Instagram dove racconto il linfedema in modo ironico ma profondo, parlando di moda e body positivity, offrendo quello che io non ho trovato: rappresentazione e supporto».

Qual è la percezione del linfedema nel sistema sanitario?
Purtroppo, il linfedema è stato per anni una patologia invisibile. Nonostante oggi se ne parli di più, c’è ancora molto da fare: in casi in cui non c’è sufficiente conoscenza, la patologia viene minimizzata, ignorata, confusa. L’assenza di informazione porta a diagnosi tardive, trattamenti inadeguati e a un senso di solitudine profondo.

Il cancro prima e il linfedema dopo hanno cambiato il rapporto che hai con il tuo corpo?
Il cancro è stato uno spartiacque: mi ha tolto l’illusione dell’invulnerabilità e ha segnato il mio corpo con cicatrici visibili e invisibili. Ma è stato con il linfedema che questo rapporto si è fatto più duro: mi sono sentita rovinata, diversa, rifiutata persino da me stessa. All’inizio il mio corpo era qualcosa da nascondere; poi, con un percorso lungo e complesso, ho imparato ad accettarlo nuovamente, ascoltarlo, vestirlo con amore. Oggi è la mia armatura, un simbolo: ci sono ancora dei momenti estremamente sfidanti ma ho imparato ad accettarli.

Con il profilo Instagram Stile_compresso cerchi di promuovere l'accettazione del corpo anche attraverso la moda e di reinterpretare la narrazione del linfedema: quali sono gli ausili medici che hai reso strumenti di espressione personale?
Le calze compressive, trattamento principale per chi ha il linfedema, sono spesso associate a qualcosa "da nascondere”: così ho deciso di farne un elemento di stile. Oggi ne esistono di colorate, decorate e sul mio profilo le mostro abbinate a look diversi. Per chi vive con condizioni di patologie linfatiche sono una seconda pelle e credo che l’estetica, oltre la funzionalità, abbia un ruolo decisivo per aiutare i e le pazienti nel processo di accettazione. Anche nel mio lavoro come modella la calza ha un ruolo simbolico: le agenzie e le aziende che mi scelgono non vogliono che nasconda l’imperfezione ma che la mostri come una parte di me. L’empowerment non è solo accettare l’ausilio, ma renderlo una parte di sé e mostrarlo con orgoglio.

Nella quarta di copertina del tuo libro scrivi: «Il linfedema che avrei sviluppato sarebbe stata la rovina della mia vita». Cosa ha comportato psicologicamente avere il linfedema?
Quando mi è stato diagnosticato, non mi è stato spiegato cosa avrebbe comportato realmente. Ho provato un senso di ingiustizia fortissimo: dopo aver sconfitto il cancro, mi ritrovavo con una malattia cronica che poche persone capivano e molte sminuivano. Mi sono sentita tradita dal mio corpo, arrabbiata. L'accettazione è arrivata a piccoli passi, grazie alle connessioni create con altre persone proprio tramite il profilo social. Quel dolore iniziale oggi è diventato la mia forza, ma non dimentico quanto è stato difficile arrivare fin qui.

Ti è stato diagnosticato il cancro a 22 anni, oggi ne hai 37: se potessi, cosa diresti alla Anna ventenne?
So che adesso pensi di non farcela, che la vita come la conoscevi sia finita, ma ti prometto che un giorno capirai che questa ferita sarà anche la tua rinascita. Fidati di te stessa, non vergognarti mai del tuo corpo, cerca la bellezza ovunque, anche nel dolore. Riprenderai in mano i tuoi sogni ma con un valore che va al di là della pura bellezza estetica.