Gruppo WIP, Fondazione Penta

Un bambino impara a camminare. Cade. I genitori lo rassicurano e lui si rialza e ricomincia. Crescendo capita di dover re-imparare a camminare, ma da adulti si fa più fatica a rialzarsi dopo una caduta. Per alcune persone una caduta può coincidere con la diagnosi di infezione da HIV. Un virus capace di distruggere il sistema immunitario, l’insieme di difese che l’organismo mette in campo contro le minacce esterne, come le infezioni. Se non viene trattato, l’HIV porta queste difese a zero e la persona infetta sviluppa l’AIDS, divenendo estremamente vulnerabile. Fortunatamente oggi le persone sieropositive possono contare su terapie molto efficaci.

Anche se queste terapie non sono in grado di eliminare definitivamente il virus dall’organismo, possono però impedire che il virus distrugga il sistema immunitario, bloccando così la progressione dell’infezione in malattia. Le persone infette devono assumere i farmaci per tutta la vita: “Per tutta la vita ho sempre visto la mia infezione come un handicap, un’onda insormontabile che si abbatteva su di me, giorno dopo giorno, facendomi annaspare. E per anni sono stata alla ricerca di una boccata di ossigeno che potesse farmi respirare nuovamente” (A. 23 anni).

La comunicazione della diagnosi di infezione da HIV può rappresentare una caduta da cui è importante rialzarsi senza paura, come farebbe un bambino. La voglia di vivere è quella spinta che permette di rimettersi in piedi più velocemente trasformando il limite in un punto di partenza e non di arrivo, nella consapevolezza di essere il/la protagonista principale del film della propria vita: “Quando ti dicono che la tua vita potrebbe finire di lì a breve, la tua prospettiva sulle problematiche di tutti i giorni cambia. Per ogni problema c’è sempre una soluzione, basta volerla cercare” (C. 37 anni).

“Questo pensiero è per la mia mamma, che nelle difficoltà di essere stata giovane e sola […] ha deciso di vivere. Mi ha insegnato a non avere paura dei pensieri cupi, ma di piangerli tutti soprattutto quando le solitudini ci avvolgono e a respirare ad ogni luce del mattino. Mi ha insegnato a camminare con prudenza e coraggio, perché io posso sognare di essere tutto. La mia positività non è un limite” (W. 22 anni).

A differenza di altre patologie croniche, che possono suscitare compassione e vicinanza nelle altre persone, l’infezione da HIV si accompagna a un altro virus molto resistente, quello dell’ignoranza che porta a discriminare e allontanare le persone sieropositive: “L’essere sieropositivo comporta un grande stigma sociale” (S. 37 anni).

È evidente che, se per altre patologie, è più facile rivelare la propria condizione e ottenere sostegno, la sieropositività prevede tempi più lunghi per essere condivisa. La persona sieropositiva deve compiere un grande lavoro interiore per conquistare una dimensione in cui forza e fragilità co-esistono: “Parlare di questa condizione è come mettersi a nudo” è come avere “tante mani in posizioni diverse, alcune in segno di apertura verso il mondo, per aiutare ma anche farsi aiutare; altre invece più chiuse e arrabbiate” (M. 26 anni).

Ad oggi l’informazione rimane l’arma più forte per rimuovere lo stigma e contribuire a una società più accogliente e aperta a qualsiasi tipo di diversità. Pochi sanno che seguire correttamente la terapia antiretrovirale permette oggi di non infettare il partner e di avere figli sani. Nella memoria di molti è ancora viva l’immagine degli spot pubblicitari anni ‘90 della persona sieropositiva circondata dall’alone viola. “Noi esistiamo e non siamo pericolosi se ci atteniamo scrupolosamente alla terapia. Possiamo vivere una lunga vita, avere figli, avere buoni lavori. Io ho avuto tutto questo. Ho un figlio negativo e faccio parte di una coppia sierodiscordante. Lui fa il test tutti gli anni. L’ultimo la scorsa settimana. È negativo” (C. 37 anni).

La diffidenza con cui le persone sieropositive si sentono trattate le costringe ad atti di resilienza quotidiana in cui l’apparente limitazione si trasforma in opportunità: “L’HIV è un’infezione con cui convivo dalla nascita e grazie alla quale ho imparato cosa vuole dire vivere con una maschera. Ho appreso ad ascoltare gli altri per capirli e prendermene cura […]. Questa condizione mi spinge a lasciare un’impronta nel mondo, a volere il meglio per me e per l’Altro. Mi ha portato a raggiungere obiettivi che non avrei mai pensato qualche anno fa: essere indipendente, convivere con la persona che amo e raggiungere una laurea” (B. 26 anni).

“La mia convivenza con il virus mi ha regalato delle opportunità. Sono diventato un peer-educator e stimolo altri/e ragazzi/e con l’HIV a raccontare la nostra esperienza, condividerla e riflettere a fondo su chi siamo e su come combattere lo stigma dell’HIV. Mi sono fatto portavoce di ragazzi/e di fronte a persone ed associazioni di altri paesi europei […]: i ricordi e le emozioni che si provano in questi contesti possono conferire uno spessore che non sempre i casi della vita ti donano. E io ne sono fiero” (S. 37 anni).

Questo articolo nasce da Work in Progress (WIP), un gruppo di ragazzi/e e giovani adulti/e sieropositivi/e impegnati/e a diffondere una corretta informazione sull’infezione da HIV per contrastare la discriminazione verso persone sieropositive. Il gruppo fa capo alla Fondazione Penta ONLUS, che coordina un network internazionale di ricerca scientifica sulle malattie infettive pediatriche, attivo in oltre 30 paesi del mondo.

Il progresso scientifico e la diffusione di una corretta informazione possono aiutare a migliorare la qualità di vita delle persone sieropositive, perché tutti coloro che vivono con l’HIV possano dire un giorno: “finora le persone che ho sentito parlare di HIV non si sono mai espresse in maniera inappropriata o superficiale. Questo mi basta per continuare a vivere come voglio e per non considerare l’infezione un limite alle mie aspirazioni” (S. 18 anni).

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