A cura della Redazione

Una storia di lotta contro la malattia e di rinascita I n qualità di consulente per tematiche di Equality & Inclusion, di recente ho avuto il piacere di incontrare e conoscere Lisa Zanardo, una ragazza che per varie difficoltà, nella vita si è ritrovata sola nel dover affrontare problemi che affliggono molti/e di noi: non avere un lavoro o non vedere valorizzate le proprie capacità, con la complicazione data da un nemico che non può evitare: la sclerosi multipla. Ho deciso di intervistare Lisa perché la sua caparbietà, unita a non comuni doti di scrittura, la stanno portando ad ottenere riconoscimenti gratificanti e meritati; e anche perché la sua storia ci mostra come, dalle istituzioni fino al singolo cittadino, si faccia ancora troppo poco per abbattere quelle barriere che ostacolano la possibilità di condurre una vita “normale”.

Lisa, ad oggi hai pubblicato un saggio, “Ogni giorno un nuovo inizio”, e due romanzi: “Visioni d’amore color lilla” e “Io sono il male” (con Andrea Cavaletto). Quanto “il male” e la scrittura fanno parte di te?

La scrittura ha sempre fatto parte della mia vita. Da piccola utilizzavo i miei diari, i miei quaderni, come degli interlocutori. Non c’era replica, ma la stesura lenta e ponderata delle parole mi dava l’impressione di non rimanere isolata dentro la prigione che sono state la mia infanzia e la mia adolescenza. Se il presente era così, io volevo credere nel domani. Non sapevo ancora che avrei dovuto attraversare una vita intera e un percorso con scarsissime possibilità di riuscita, per potermela guadagnare, la vita. Mi sentivo una specie di miracolata ad essere arrivata a vent’anni in quel modo, e scoprire, qualche anno dopo che, ancora una volta, per sopravvivere, avrei dovuto mettermi in secondo piano rispetto a un’altra realtà: la sclerosi multipla che è stata come una scossa di terremoto i cui moti di assestamento mi hanno fatto tremare le gambe più o meno fino ad oggi.

Come ha influito la tua malattia sulla possibilità di poter condurre una vita indipendente?

La reazione che ha seguito immediatamente la diagnosi tardiva di sclerosi multipla (circa dieci anni dopo la comparsa di sintomi generici, che mi avevano affibbiato l’etichetta della pigra visionaria) è stata un forte senso di liberazione: se il problema non ero io, in un qualche ancora sconosciuto modo, avrei potuto affrontarlo. Dopo la batosta delle dosi di cortisone più massicce, appena mi sono assestata un poco, mi sono impegnata molto seriamente per lasciare all’impotenza (la caratteristica più terribile e frustrante di questa patologia) il minor margine possibile. Curando il mio fisico. Tutto per riuscire a ricavare il massimo che potessi ottenere da me stessa, ed essere obiettiva di fronte ad una malattia imprevedibile e sconosciuta. E per potermi reinserire in maniera consapevole nella società, soprattutto nel mondo lavorativo. Anche in quel momento della mia vita, ingenuamente, mi illudevo di essere a un “buon punto”. Perché pensavo che il problema da affrontare per un malato fosse la malattia. Lo schiaffo in faccia della verità, non appena mi sono informata su quelli che avrebbero dovuto essere i miei diritti, è arrivato violentissimo. Leggi arcaiche e mai differenziate per patologia, l’impossibilità per la persona malata che non è in grado di lavorare in maniera “standard” di essere autonoma e determinare la sua vita. Mi sentivo morta dentro, ma in nome della mia vita, e di quella di altre persone malate che, come me, volevano farcela a realizzarsi come persone (e non come persone malate), sentivo che dovevo giocarmi tutto e tentare. Conscia che, coi miei limiti fisici e il mio vissuto come basi di partenza, le mie possibilità di riuscita sarebbero state scarsissime. Ma era necessario che ci provassi.

Ed è nella scrittura che hai individuato una possibilità di riuscita, non è così?

Il mio primo atto di ribellione che si avvale della scrittura come mezzo risale al 2011. Lavoravo in una multinazionale part-time, quattro ore al giorno, e avvertivo che era già troppo: lo spostamento da casa e lo stare quotidianamente in ufficio schiacciavano il mio fisico. Ero al culmine della mia impotenza. Mi chiedevo come mai avrei potuto vivere da sola, guadagnando seicentocinquanta euro al mese. È stato proprio in quel momento (in cui, tra le altre cose, ho perso la sensibilità delle mani per due anni in seguito ad una serie ravvicinata di recidive cliniche), che ho ricominciato a scrivere. Ho chiesto un piccolo prestito in banca e mi sono comprata un portatile, dato che non mi era più possibile farlo a mano. Da allora, ho iniziato a parlare a me stessa tramite la scrittura, proprio come facevo da piccola. Da allora non ho più smesso. Tra il 2013 e il 2014, lo stabilimento dove lavoravo ha chiuso. Nel frattempo, però, c’era un’altra attività che, in sordina, aveva iniziato a palesarsi forte e chiaro. Che mi faceva crescere anche come persona, rendendomi più sicura di me e delle mie capacità. Che mi permetteva di sentirmi abile lavorativamente: la scrittura. Talvolta ho la sensazione che alle persone con disabilità non vengano riconosciute capacità.

Esiste un confine tra la disabilità e l’abilità? O un limite può anche diventare la nostra forza?

Se non avessi creduto con ogni fibra del mio essere che l’unico modo per scovare una soluzione fosse affidarmi a me stessa, mettendo da parte le regole malate che mi condannavano alla dipendenza eterna dall’altro e ad una vita misera in ogni senso possibile, non avrei mai capito che esiste un ambito in cui sono competente e altamente produttiva. “È incredibile: le dita, a volte tanto lente nei movimenti fini a causa della mia malattia, danzano sulla tastiera senza fermarsi un attimo. È sufficiente che l’osservazione della vita e di me stessa cresca così tanto da dibattersi dentro di me e starmi stretta, che mi siedo al pc e so già come trasformare tutto in parole. Per comprendere me stessa, per elaborare la mia vita che è un casino inestricabile, per trovare soluzioni; per pulirmi l’anima e rinnovarmi.” 

Laura Giovannini
Spread inclusion all around the globe