Tania Paradiso

Immagina di ritrovarti nudo/a in mezzo a una piazza piena di persone. Non sai come hai fatto ad arrivare lì e soprattutto non sai perché sei svestito/a. Eccoti, in pieno giorno, senza neanche un calzino addosso. Alcuni ti fissano, c’è chi ti lancia occhiate di sbieco, qualcuno ti passa accanto e nemmeno ti vede, qualcun altro si ferma un istante, curioso, e bisbiglia una frase all’orecchio di un amico. Tu ti senti scomodo/a, così sovraesposto/a e vulnerabile.

“In fondo sei solo nudo/a” direbbe qualcuno. “Non sei in pericolo”. Sì è vero, ma ammetterai che sia una situazione fuori dal comune. Ecco come ti senti quando hai l’alopecia. Hai la sensazione costante di essere l’unico/a, in qualsiasi contesto: l’unico/a con la parrucca o l’unico/a con la testa leopardata, l’unico/a diverso/a. L’alopecia porta alla perdita di capelli, in mesi, anni o, nei casi più gravi, in soli pochi giorni. Si manifesta con la comparsa di piccole chiazze prive di capelli che possono aumentare di numero e dimensione fino alla perdita totale dei capelli o anche dei peli del corpo (ciglia e sopracciglia incluse). È una malattia autoimmune e genetica che può comparire a qualunque età, anche a pochi mesi di vita, più spesso emerge tra i 20 e i 40 anni. È ancora poco conosciuta anche se colpisce il 2% della popolazione,145 milioni di persone nel mondo. Una malattia che si manifesta indipendentemente dal colore della pelle, dal sesso, dai comportamenti e dalle abitudini alimentari ed igieniche. Una malattia “di serie b” perché non pone in pericolo la vita. La mette “solo” in difficoltà.

Ti costringe a nuovi, costanti inizi: ogni mattina allo specchio quando ti guardi e non ti riconosci. Ti trasforma e, mentre ti barcameni tra sensazioni contrastanti, devi anche individuare il modo per raccontare agli altri cosa sta succedendo. Devi calibrare bene i tempi e le parole perché è una trasformazione visibile e preoccupante. Fraintesa, spaventa e poi, una volta spiegata, viene spesso minimizzata, ferendoti. L’acrobazia sta tutta nel trovare la forma perfetta che ti consenta di comprendere le reazioni, le parole goffe che possono affiorare sulle bocche delle persone e, allo stesso tempo, sappia dare il giusto peso e valore a qualcosa che è, per chi la vive, una sfida. L’alopecia è fondamentalmente un paradosso.

Se ti mostri con la testa rasata, autorizzi le domande dirette e a volte inopportune. Sei esposto/a. Non puoi essere semplicemente tu. Gli occhi si fanno interrogativi finché non dai una spiegazione e se non la dai resta una traccia di un discorso aperto che prima o poi andrà affrontato. Se decidi di indossare la parrucca non si vede, almeno la maggior parte delle persone non la nota. Ma tu sai che nascondi un segreto. È un costante duello interiore. L’alopecia ti costringe a riflessioni che non avevi mai considerato. Non è una disabilità ma è disabilitante: puoi fare tutto ma ti disabilita perché ti monopolizza, restringe il tuo raggio di azione, ti mina alle fondamenta colpendo l’autostima e la tua capacità di relazionarti con gli altri, alimenta paure. L’alopecia, per la natura trasformativa e imprevedibile che ha, ti succhia energie, moltissime, soprattutto finché non trovi la chiave di lettura, l’equilibrio per riappropriarti della tua vita. Di nuovo, diversamente. Nel mio caso l’alopecia ha sparigliato le carte e mi ha fatto rimettere in ordine le priorità. Ho seguito questa nuova me, camaleontica, e ho deciso che era importante normalizzare gli sguardi, a partire dal mio.

È stato un percorso lungo, tortuoso, di ascolto interiore. Per anni, persone anche molto vicine non hanno saputo che soffrivo di alopecia finché è diventato difficile nasconderlo. Ho celato la malattia sotto una parrucca, ho cercato di essere uguale alla mia me di prima. Ho nascosto, coperto, mascherato mentre mi sentivo tirata in tante direzioni: la professionista, la donna, la figlia, la mamma, l’amica. A volte, ho rinunciato ad appuntamenti e incontri perché non stavo bene dentro questa nuova pelle: ero una mascotte prima di una partita di calcio, goffa, pensante e finta. L’estate di due anni fa, ho deciso che era arrivato il momento di abbracciare la mia diversità, in modo palese. L’alopecia si porta dietro un senso ancestrale di peccato. Forse la motivazione sta nel fraintendimento antico che sia dovuta allo stress e che quindi, in fondo, sia tu a procurartela. È un pregiudizio difficile da sradicare. Ecco, uscire allo scoperto è stato il mio modo per dire: in questo non c’è colpa, è “solo” una forma estetica alla quale non siete abituati. Ma ancora di più è stato il mio modo per riappropriarmi di un’identità che non mi corrispondeva. Da giovane donna è ancora più sfidante, in un mondo in cui il giudizio estetico è drammaticamente forte. Non nascondo di essere senza capelli, l’ho reso visibile e questo mi ha permesso di posare a terra un pesante fardello. Ho recuperato le energie che spendevo per nasconderlo. Ora, ogni mattina, quando mi sveglio, scelgo che vestiti indossare e allo stesso modo decido se ho voglia di uscire con un foulard, senza nulla o con una delle mie tante parrucche. Le persone trovano il mio modo di affrontare la cosa forse sopra le righe, io penso che per me sia l’unico. Sono più libera di prima ma non posso negare di sentirmi comunque sovraesposta. E credo che sempre lo sarò. Gli altri si stupiscono quando mi vedono cambiare testa, perché non è la normalità, eppure è la mia normalità. L’alopecia è un viaggio unico per ogni persona che la vive: ciascuno la affronta nel modo in cui riesce, ci sono persone che restano affrante una vita intera e non riescono a mostrarsi nemmeno nei luoghi familiari, altri che ne fanno un tratto distintivo.

Non esiste la strada, ognuno traccia il proprio percorso. E come dice Paulo Coelho “Non possiamo mai giudicare le vite degli altri, perché ogni persona conosce solo il suo dolore e le sue rinunce. Una cosa è sentire di essere sul giusto cammino, ma un’altra è pensare che il tuo sia l’unico cammino.” 

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